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DISTONIA – Tudo o que você não sabe – ou não conhece – sobre uma doença neurológica rara

Dores musculares, espasmos constantes e falta de controle dos próprios movimentos. Esses são alguns dos sintomas que apontam o início de uma distonia – que pode atingir um único grupo muscular ou até mesmo se generalizar.

Dores musculares, espasmos constantes e falta de controle dos próprios movimentos. Esses são alguns dos sintomas que apontam o início de uma distonia – que pode atingir um único grupo muscular ou até mesmo se generalizar.

O cérebro é a principal máquina que controla o corpo humano. É o maior órgão responsável por tudo o que acontece, desde um movimento no dedinho do pé até o crescimento do cabelo. Mas e se uma peça dessa máquina por acaso desconfigurar e gerar algo que esteja fora de controle?

É exatamente isso que acontece com os pacientes que sofrem com essa doença neurológica. Quando a parte do cérebro que é responsável pelos movimentos musculares não se encontra mais em correta sintonia, os músculos geram movimentos involuntários em qualquer parte do corpo. O rosto, pescoço e até mesmo a distonia generalizada – quando atinge mais de um grupo muscular – incapacita o paciente de realizar atividades normais do seu dia a dia.

Camila[1], 23 anos, conta que passou por várias etapas – e idas a diversos médicos –  até descobrir a verdadeira causa das dores que sentia e ser diagnosticada com distonia cervical.

“Tudo começou quando eu tinha 16 anos. Fui em uma festa e, dias depois, comecei a sentir dores no pescoço e jurava que era um torcicolo, poderia ter dado mal jeito. Mas, em uma semana, a situação foi piorando, até o momento em que precisei ir ao hospital, pois não tinha mais controle dos movimentos do pescoço, sentia como se algo tivesse me puxando para um lado só, com muita força. Me senti mais assustada ainda após passar por um ortopedista e ouvir que não havia nada a se fazer. Meu caso era neurológico.”


[1] O nome da entrevistada foi alterado para preservar a identidade da vítima*

Uma pesquisa realizada pelo Ministério da Saúde em 2018 mostrou que cerca de 65 mil pessoas sofrem com a doença no Brasil.

O diagnóstico da doença é muito complexo, assim como seu tratamento. Desde medicações diárias para controlar os espasmos até uma cirurgia em uma pequena parte do cérebro, há também a necessidade da aplicação de toxina botulínica – o famoso botox – que “paralisa’’ a musculatura e ajuda a controlar os movimentos involuntários, garantindo uma qualidade de vida melhor aos pacientes. Encontrar o tipo de tratamento adequado para cada caso exige muita paciência. Cadaorganismo reage de uma forma.

Muitas vezes, o paciente precisa passar por diversos processos e exames até encontrar o tratamento que melhor se encaixa para o seu caso. Ressonância magnética, tomografia e exames neurológicos que aprofundam mais na descoberta da doença ajudam a diagnosticar como o paciente pode ser ajudado.

“No começo, me senti como uma cobaia de medicações. Na primeira consulta com os neurologistas do Hospital São Paulo, recebi receitas para utilizar remédios via oral, mas nem os médicos sabiam dizer se dariam certo. Soube também que precisaria da aplicação do botox para ajudar no tratamento. Os médicos disseram que não havia cura para o que eu tinha, justamente por ser uma doença neurológica”, conta Camila.

O TRATAMENTO

A distonia pode ser tratada de diversas maneiras, mas não tem cura. Alguns medicamentos mais conhecidos para o tratamento da doença variam desde os que controlam movimentos involuntários até ansiolíticos e remédios para o tratamento de Parkinson – que só podem ser comprados com prescrição médica.

Muitos pacientes acabam sofrendo mais por não encontrarem o tipo de medicamento certo logo de primeira, e acabam adquirindo efeitos colaterais.

“No começo, a medicação ajudou, senti uma grande melhora em três dias. Mas, por recomendações médicas, precisaria fazer uso contínuo dos medicamentos, para que a crise não voltasse. Com o tempo, senti que um deles me causava enjoo. Os médicos precisaram trocar por um outro que não me gerasse efeitos colaterais’’, explica Camila.

De fato, a distonia não tem cura e não possui uma causa específica. Pode ser genética, hereditária ou até mesmo idiopática – sem causa definida. Pode se desenvolver na fase da adolescência – como no caso da Camila – ou somente na fase adulta, acima dos 30 anos.

Por ser uma doença complexa, ela possui alguns tipos específicos:

Distonia focal: em uma única região – só nos olhos ou nos pés, por exemplo.

Distonia Segmentar: Quando atinge mais de uma área do corpo ao mesmo tempo – olhos e pescoço, por exemplo.

Distonia generalizada: Afeta diversos músculos do corpo e impossibilitam o paciente de andar ou realizar atividades comuns.

Nos casos mais graves, como a Distonia Generalizada, o tratamento mais indicado ao paciente é a neurocirurgia.

“A cirurgia é realizada através da colocação de um microeletrodo no cérebro. Com ele, podemos controlar os movimentos involuntários do paciente e diminuí-los, através de estímulos elétricos com o marcapasso”, explica a neurologista do Hospital São Paulo, Caroline Zorzenon.

Para o caso de dores musculares, os médicos sugerem algumas alternativas que podem ajudar o paciente a se sentir melhor. Uma delas é a fisioterapia.

“Quando se trata de uma doença neurológica, o cuidado na fisioterapia é dobrado. Há exercícios específicos que ajudam a musculatura, mas não podemos forçar, para não gerar um efeito contrário e piorar o caso do paciente. Ver a evolução em cada caso específico é muito mais importante do que a quantidade de exercícios que o paciente consegue fazer”, observa a fisioterapeuta Ana Maria, que atende pacientes em casa, uma vez por semana ou a cada 15 dias.

Atualmente, Camila continua seu tratamento com os neurologistas do Hospital São Paulo. Com a descoberta correta para o seu caso, as consultas no ambulatório acontecem de 6 em 6 meses, com a aplicação da toxina botulínica na dosagem certa.

BOTOX COMO FORMA DE MEDICAMENTO

A toxina botulínica – botox – é muito conhecida e utilizada nos meios estéticos. Seja pra prevenir rugas ou linhas de expressão, é um tipo de tratamento muito procurado em clínicas particulares, com sessões e valores bem variados. O que muita gente não sabe é que, além de ser um ótimo benefício para tratamentos estéticos, a aplicação da toxina também é muito eficaz em diversas áreas da saúde.

Além de ser utilizado para o tratamento da distonia, a toxina pode ser utilizada para crises de enxaqueca, bruxismo e excesso de suor, por exemplo. As aplicações causam efeitos muito positivos, contanto que o procedimento seja realizado sempre com um médico especialista.

Para cada tipo de organismo, há um período no qual o efeito do botox permanece, antes de ser reaplicado.

“Quando fiz a primeira aplicação, os médicos pediram um retorno dentro de dois meses, para saber se meu organismo reagiria de forma positiva ao tratamento. Após esse período e a boa resposta do meu organismo, os espaços entre as aplicações ficaram cada vez maiores. Depois de descobrirem a dosagem correta para o meu tipo de caso, volto ao consultório de seis em seis meses, apenas reaplicando a dosagem que respondeu bem”, explica Camila, que faz o tratamento com a toxina.

Conseguir o tratamento com o botox para fins medicinais não é tão simples. Alguns convênios consideram o procedimento como algo estético e acabam não cobrindo o tratamento, por ser algo bem caro. Quando isso acontece, pacientes acabam recorrendo a área do SUS, e conseguem o tratamento como medicamento de auto custo.

Por: Thais Souza

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